Je m'appelle Lilly, je suis née le 4 octobre 2014.
Des pathologies cardiaques m’ont été diagnostiquées durant les premiers jours de ma vie (TGV, sténose pulmonaire, obstruction artérielle, CIV, ...). J’ai déjà subi plusieurs opérations à 13 jours, à 5 mois et à 3 ans et demi. A l’avenir, et en fonction de mon développement, je devrai encore en subir d’autres.
Je m'appelle Lilly, je suis née le 4 octobre 2014.
Des pathologies cardiaques m’ont été diagnostiquées durant les premiers jours de ma vie (TGV, sténose pulmonaire, obstruction artérielle, CIV, ...). J’ai déjà subi plusieurs opérations à 13 jours, à 5 mois et à 3 ans et demi. A l’avenir, et en fonction de mon développement, je devrai encore en subir d’autres.
Le Combat de Lilly
Bonjour les motards et les motardes,
Je m'appelle Lilly, j'habite à La Chaux-de-Fonds et je suis née le 4 octobre 2014.
Des pathologies cardiaques m’ont été diagnostiquées durant les premiers jours de ma vie (TGV, sténose pulmonaire, obstruction artérielle, CIV, ...). J’ai déjà subi plusieurs opérations à 13 jours, à 5 mois et à 3 ans et demi. A l’avenir, et en fonction de mon développement, je devrai encore en subir d’autres.
Lors de ma première opération à 13 jours, mon cerveau a été en manque d’oxygène, c’est comme un AVC, et depuis je souffre de quadriparésie, ce qui m’empêche de marcher ou d’évoluer dans mon environnement,
comme les autres enfants, ou encore de bouger mes bras comme je l’aimerais.
Les médecins m’ont prédit que je ne marcherais jamais, mais j'aime la vie, je veux pouvoir marcher, courir, danser, pratiquer l'équitation, jardiner, ….
Ma maman Sandra, qui se bat tous les jours pour moi, a découvert le Centre Metedo Essentis en Espagne qui est une clinique proposant les thérapies intensives nécessaires pour améliorer ma motricité. C’est dans cette clinique que j’ai fait mes premiers pas et maintenant je suis beaucoup plus autonome.
Malheureusement, cette thérapie me suivra tout au long de ma vie.
Je suis très intelligente, j'aime l'école, la culture, je suis rigolote et attachante.
Mon rêve est de devenir vétérinaire.
Cette clinique en Espagne est la seule en Europe. Des soins équivalents n’existent pas en Suisse et malgré les recours de ma maman, l’Assurance Invalidité, qui reconnait les progrès réalisés grâce à cette thérapie,
refuse de prendre les frais, même partiels, en charge du fait que c’est à l’étranger.
Ma maman me dit que je suis son rayon de soleil et son petit paradis, mais j’ai besoin de votre soutien pour financer mon séjour thérapeutique qui coûte env. 5'000 €, ainsi que mes attelles de jambes qui coûtent
env. 2'000 €, par année pour lesquels je ne reçois aucune aide des assurances.
Durant le Beach Bike Fest, je vous propose un petit concours du lancer du carter pour les hommes, du réservoir pour les femmes et du bouchon d'essence pour les enfants. Bon..., je sais par trop ce que c'est tout ça, mais il y aura des jolis prix à gagner offerts par les sponsors de la manifestation. Vous pourrez aussi m'acheter des peluches tricotées par ma grand-maman et d'autres petits gadgets.
Votre participation et vos dons m’aideront à avoir une meilleure vie !
Bisous, Lilly
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Pour vos dons:
BCN (Banque Cantonale Neuchâteloise)
Sandra Bandelier, La Chaux-de-Fonds
Compte : 1031.07.16.2
Rubrique : Le Combat de Lilly
IBAN : CH83 0076 6000 1031 0716 2